“罕見”意味著不被知曉，不僅孩子的家長容易忽略，基層的醫(yī)生從醫(yī)十余年也未必碰到一例。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒外科教授劉鈞澄每個月會遇到一兩個被誤診耽誤的患兒。

兩個小朋友在游戲角一起玩耍后，牽手回到病房。（陳志強/圖）

“最大的問題就是誤診。”李治中認(rèn)為這是兒童癌癥治療的大問題，應(yīng)當(dāng)引起社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導(dǎo)致患者的預(yù)后和轉(zhuǎn)歸不理想”。

“有個孩子已經(jīng)確診骨腫瘤，卻不知怎么找專業(yè)醫(yī)院。他們?nèi)ゴ?14查詢，114給了一家三甲醫(yī)院，但依然不是專治骨腫瘤的醫(yī)院。”秦博在公開演講時感到遺憾，現(xiàn)在沒有一個有效、系統(tǒng)的信息渠道，幫助患者家庭找到該領(lǐng)域?qū)I(yè)醫(yī)院和專業(yè)醫(yī)生。

本文首發(fā)于南方周末 未經(jīng)授權(quán) 不得轉(zhuǎn)載

文 | 南方周末記者 劉怡仙

2019年2月，媽媽林云帶著3歲的伊伊去看病，初期病癥是“面癱”，與確診的急性髓細(xì)胞白血病相距甚遠(yuǎn)。

“是不是吹空調(diào)導(dǎo)致的？”看診的第一位醫(yī)生問。當(dāng)時正值冬天，孩子沒吹過空調(diào)。

一個多月后，伊伊住進(jìn)了廣州的ICU，一天接到了數(shù)次病危通知書。

醫(yī)療紀(jì)錄片《人間世》第二季跟蹤記錄幾位骨腫瘤兒童的治療經(jīng)歷，該片總導(dǎo)演秦博當(dāng)時旁聽醫(yī)生詢問病史，發(fā)現(xiàn)每個孩子基本都經(jīng)歷了輾轉(zhuǎn)五六家醫(yī)院后，最終來到骨腫瘤?？漆t(yī)院，“很多家庭都來晚了”。

全國每年有4萬名兒童癌癥新發(fā)，兒童癌癥類型復(fù)雜，腫瘤有幾十種，每種有不同類型，每種類型有不同亞型，“從頭到腳全身均有可能發(fā)生。”中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任導(dǎo)師孫曉非介紹，而且根據(jù)兒童的心理和生理特點，診治也非常復(fù)雜，很容易出現(xiàn)誤診，耽誤了病情。

人們往往以為兒童癌癥是縮小版的成人腫瘤，“這是對兒童腫瘤最大的誤解之一。”科普作家、“向日葵兒童”公益團隊發(fā)起人李治中在公開接受采訪時談道，兒童癌癥與成人癌癥是截然不同的疾病。

“最大的問題就是誤診。”李治中認(rèn)為這是兒童癌癥治療的大問題，應(yīng)當(dāng)引起專業(yè)人士和社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導(dǎo)致患者的預(yù)后和轉(zhuǎn)歸不理想”。

與此同時，因為缺乏足夠的信息和支持，兒童癌癥患者的家庭也面對很大的壓力，乃至產(chǎn)生醫(yī)患矛盾。為此，從醫(yī)院到一些公益機構(gòu)，都在嘗試通過建立相應(yīng)機制，提供必要的護理信息、就醫(yī)信息、幫助家長成立互助團體等方式，幫助家長應(yīng)對疾病。

1

實際是罕見病

林云的經(jīng)歷在兒童腫瘤病房很常見，尤其是在基層醫(yī)院，大家弄不清楚是什么病。

診斷出面癱后，伊伊拍了CT再檢查，醫(yī)生懷疑是鼻竇炎、中耳炎等，開了治療神經(jīng)炎的藥物。

服藥五天，林云感到孩子并未好轉(zhuǎn)，去了另一家醫(yī)院的五官科。這家醫(yī)院建議林云趕緊住院治療。“聽到醫(yī)生說‘除了我們主任，沒人能看了’，我心里發(fā)慌。”林云沒有猶豫，當(dāng)晚辦了入院手續(xù)。

住院檢查后，醫(yī)生懷疑是血液類型的疾病，建議轉(zhuǎn)至小兒科。在小兒科，問題變得更嚴(yán)重了，需要進(jìn)行骨髓穿刺，再送至廣州檢查。

這時，孩子的各項指標(biāo)已經(jīng)大大超出正常值范圍。醫(yī)生對林云說“你要做好心理準(zhǔn)備”，她一下就懵了，到底要做好什么心理準(zhǔn)備？

兒科主任如實相告，“白血病我們不是很專業(yè)，專業(yè)的腫瘤醫(yī)院一周或半個月下來一次指導(dǎo)工作，你們自己決定要轉(zhuǎn)院還是繼續(xù)治療”。

林云當(dāng)即決定轉(zhuǎn)去廣州。在廣州醫(yī)院掛號、化驗，等結(jié)果出來，又過了一周，還是耽誤了時間。

隨后，孩子化療反應(yīng)強烈，高燒不退，次日就進(jìn)了ICU。

2019年3月23日，伊伊的血小板極低，醫(yī)院把庫存的血小板都給了她，數(shù)值仍然紋絲不動。林云說，那一刻她聞到了死亡的氣息。

實際上，白血病在兒童癌癥中屬于較為常見的病癥，占比約為30%，其次是淋巴瘤和腦瘤，各自占比10%和20%。除此，還有各種肝母細(xì)胞瘤會出現(xiàn)在不同器官，有些腫瘤，如“腎母細(xì)胞瘤”“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”極為罕見。

“罕見”意味著不被知曉，不僅孩子的家長容易忽略，基層的醫(yī)生從醫(yī)十余年也未必碰到一例。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒外科教授劉鈞澄每個月會遇到一兩個被誤診耽誤的患兒。

也有孩子在初診時被醫(yī)生勸告“回去等著吧，不要浪費錢”。但兒童腫瘤的另一特征是小兒常見實體瘤治愈率很高，生存率遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于成人。

中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任張翼鷟指出，目前部分三甲醫(yī)院對兒童腫瘤的治療水平已與國際接軌，但是基層醫(yī)院水平尚待提高。

“有個孩子已經(jīng)確診骨腫瘤，卻不知怎么找專業(yè)醫(yī)院。他們?nèi)ゴ?14查詢，114給了一家三甲醫(yī)院，但依然不是專治骨腫瘤的醫(yī)院。”秦博在公開演講時感到遺憾，現(xiàn)在沒有一個有效、系統(tǒng)的信息渠道，幫助患者家庭找到該領(lǐng)域?qū)I(yè)醫(yī)院和專業(yè)醫(yī)生。

對李治中來說，信息缺失不僅表現(xiàn)在缺乏專科醫(yī)院的信息，也表現(xiàn)在缺乏“讓大家系統(tǒng)性學(xué)習(xí)腫瘤相關(guān)知識的專業(yè)平臺”，導(dǎo)致信息的傳播魚龍混雜。

2009年，他讀完美國杜克大學(xué)癌癥生物學(xué)博士后，一邊在藥廠工作，一邊業(yè)余做科普，慢慢發(fā)現(xiàn)，很多兒童癌癥的信息在美國很容易找到，而在中國很匱乏。

2018年，他回國全職參與公益，做了公益項目“向日葵兒童”，致力于傳播正確的兒童腫瘤知識，信息來自信源可靠的國內(nèi)專家。

李治中告訴南方周末記者，吸引他做兒童癌癥的另一原因是，兒童癌癥實際是罕見病，相對成人癌癥目前較少有商業(yè)領(lǐng)域的投入，兒童實體腫瘤的新藥遲遲無人研發(fā)和引進(jìn)，兒童癌癥更需要關(guān)注。

2

焦慮的家庭

經(jīng)過一輪驚險的救治，伊伊和病房里其他孩子一樣，開始進(jìn)行常規(guī)治療。兒童癌癥化療、手術(shù)恢復(fù)時間長，短則半年，長則數(shù)年。

和成人病房不同的是，孩子住進(jìn)醫(yī)院，家長也一頭扎進(jìn)去，牽動一大家子人，一人陪護，其他人送飯、做后勤。北上廣的大醫(yī)院里，往往都住著來自全國各地求醫(yī)的患者，家長們也放棄了原本正常的工作與生活，一心治病。

白血病的孩子化療后抵抗力弱，任何空氣中的細(xì)菌都可能造成孩子感染，家長們絲毫不敢懈怠，清潔衛(wèi)生，戴口罩鞋套，稍有人不注意衛(wèi)生，就會受到整個病房的家長投訴。

作為家長，李婷的狀態(tài)特別好，是病房里的“開心果”，聽聲音就知道口罩下是張笑臉。2019年2月，9歲的兒子因急性淋巴細(xì)胞白血病復(fù)發(fā)，再次住進(jìn)兒童癌癥病房。李婷進(jìn)院陪護，時長預(yù)計是一年。折騰幾年，她看得很開：“該怎樣治就怎么治。”

每天7點多起床，8點護士配藥、上化療，10點半，李婷就去醫(yī)院對面的出租房做飯給孩子吃，下午繼續(xù)上藥，4點半再去做飯。每天傍晚6點，醫(yī)院的走廊里都是吃飯的家屬，大家會站在門邊聊聊天，此時的病房，看上去很家常，氣氛平和。

但有時突然爆發(fā)的哭聲，會打破病房里的平靜。李婷清楚，這個病房里每個家庭都承受著很大壓力，大家在盡量克制情緒，卻經(jīng)不起風(fēng)吹草動。

“孩子敏感”，李婷解釋，兒子回醫(yī)院后就知道疾病復(fù)發(fā)，很沮喪，“我怎么這么倒霉”。他自己上網(wǎng)搜索“白血病”“白血病復(fù)發(fā)”，繼而兩個多月沒有開口說話。直到伯母來看他，告訴他網(wǎng)上的信息不可信，聽醫(yī)生的話可以控制病情，他才慢慢地搭理人。

但只要李婷表情有點凝重，眼睛有一點紅血絲，孩子就會不停地問怎么了。

“我肯定不能哭，或者躲著他哭”。李婷把所有的情緒都收起來，專注在孩子的治療上。她記下兒子所有的用藥、體溫、嘔吐反應(yīng)等等，“奧美拉咗20mg、托烷司瓊2mg、大包水……”“8點30分，37.3”“9點，37.2”。

一筆一劃、整整齊齊。

這樣的本子在病區(qū)幾乎人手一本，家長摸索著學(xué)會了各種醫(yī)學(xué)術(shù)語，孩子一有風(fēng)吹草動，馬上向醫(yī)生匯報。

除了面對疾病，家長還要面對錢的壓力。兒童癌癥種類復(fù)雜，治療費用不一，普遍在十萬元左右，但最怕是感染，“感染是無底洞”。李婷告訴南方周末記者，兒子在4月份發(fā)生感染，數(shù)天之內(nèi)花費了十三萬。目前醫(yī)保能報銷40%，剩下的部分都是借的。

伊伊要做造血干細(xì)胞移植，加上前后兩個療程，大概得80萬元左右。除了醫(yī)保，還要準(zhǔn)備數(shù)十萬元。在珠海打工的夫妻倆很焦慮，在嘗試去籌款平臺籌款。

3

進(jìn)駐醫(yī)務(wù)社工

2019年7月7日，兒童腫瘤公益年會在北京召開，多位專家、媒體人、公益人士都談到兒童癌癥的高治愈率、誤診問題以及患兒家庭的陪護。在數(shù)月乃至數(shù)年的疾病治療過程中，孩子和家長的身心隨著病情起起伏伏，經(jīng)受各種沖擊，因而容易產(chǎn)生家庭矛盾乃至醫(yī)患矛盾。

國外有專門的醫(yī)務(wù)社工和志愿者幫助家長了解信息，陪伴兒童治療，撫慰心理。而早在2000年，上海率先在東方醫(yī)院設(shè)立了第一個醫(yī)務(wù)社工部。2012年，上海開始全面試點醫(yī)務(wù)社工，大部分公立二三級醫(yī)院均進(jìn)行了醫(yī)務(wù)社工試點，而包括向日葵兒童、金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱金絲帶）、深圳市龍崗區(qū)春暖社工服務(wù)中心等公益組織，都在做相應(yīng)探索。

陳愫的女兒曾罹患癌癥，現(xiàn)在作為金絲帶的項目人員，她經(jīng)常去醫(yī)院探訪家長，“照顧者其實有很多的情緒，有時候連家人都不理解。”在醫(yī)院，有些家長一說起來就掉眼淚，陳愫坐著聽她說，一待就是兩個小時。

而幫助這些困難家庭籌集“救命錢”是醫(yī)務(wù)社工趙文月的主要工作。

2008年10月，深圳市民政局以購買服務(wù)的方式，聘請社工機構(gòu)中專業(yè)醫(yī)務(wù)社工，派駐深圳市兒童醫(yī)院服務(wù)，稱為崗位購買，當(dāng)時推行的市級醫(yī)院共有六家。

2013年4月，深圳市兒童醫(yī)院正式成立社工部，作為醫(yī)院內(nèi)設(shè)的行政職能科室，從醫(yī)院層面統(tǒng)籌開展慈善公益工作和醫(yī)務(wù)社工工作，包括投訴、醫(yī)療救助、個案服務(wù)等。

在深圳市兒童醫(yī)院，常有家長來問費用問題。他們從別的省市來到深圳求醫(yī)，涉及異地報銷問題，該如何備案，如何補辦證明，能不能報，報多少，這些統(tǒng)統(tǒng)都是問題。有時候一個家長守在PICU（兒科重癥監(jiān)護病房），另一個家長就在外面辦醫(yī)保，籌錢。

“各地醫(yī)保不一樣，兒童腫瘤的報銷比例大致在45%-55%之間。”趙文月說，他們盡量提醒家屬爭取醫(yī)保報銷，也幫助他們鏈接各種專項的公益基金。

此外，醫(yī)院與深圳市關(guān)愛辦合作，在醫(yī)院大樓7個樓層分設(shè)Vcare關(guān)愛空間，由7家企業(yè)捐資建設(shè)。

空間定期組織繪本閱讀、親子游戲、志愿者探訪、健康課堂等活動，緩解患兒家庭的心理壓力，這些活動也都由社工負(fù)責(zé)，他們被稱為“項目社工”。

游戲區(qū)體驗和陪伴服務(wù)，也是廣州金絲帶探索的服務(wù)內(nèi)容，目前金絲帶在四家醫(yī)院建立了游戲角。

游戲區(qū)的社工叫番茄姐姐，是廣州金絲帶籌集資金支持的游戲師，周一至周五上班，到了醫(yī)院就到病區(qū)轉(zhuǎn)一圈，然后在游戲角等待孩子們來訪。李婷的兒子很喜歡去游戲區(qū)，借玩具，和小伙伴一起下棋，時間長了，他就愿意和番茄姐姐分享自己的秘密。

李治中在國外留學(xué)十余年，深刻地體會到醫(yī)務(wù)社工的作用。向日葵兒童”也進(jìn)行籌資，雇請一位專業(yè)的社工到昆明市兒童醫(yī)院服務(wù)。目前項目剛落地，李治中希望能夠依托這個平臺，探索醫(yī)務(wù)社工在兒童腫瘤這塊的工作模式，“重在質(zhì)量，不強調(diào)數(shù)量”。

4

做縱深的服務(wù)

加入社工服務(wù)后，根據(jù)第三方統(tǒng)計調(diào)查公司調(diào)查結(jié)果，到深圳市兒童醫(yī)院就診患者對醫(yī)院的總體滿意度從2014年的84.4分逐年升至2017年的91.45分；醫(yī)院每萬人次門急診量的投訴量自2014年的3.28件逐年下降至2017年的2.53件。

“我們覆蓋面廣，服務(wù)多，問題就是縱深不足。”深圳市兒童醫(yī)院社工部主任金煉總結(jié)。

深圳市兒童醫(yī)院目前的床位在1300張，一共兩名一線社工，“忙不過來”。社工部20平米的房間，排了4個家庭等待咨詢。趙文月說，目前接待來訪的家長都已經(jīng)沒有時間，很少探訪病房。

為解決人手不足的問題，2019年深圳市兒童醫(yī)院決定“自掏腰包”，通過購買服務(wù)的方式派駐一位?？漆t(yī)務(wù)社工，為血液腫瘤科的癌癥兒童及其家庭提供服務(wù)。“從這個項目開始嘗試，怎樣做縱深的服務(wù)。”金煉說。

趙文月認(rèn)為上海的社工做得好，比如兒童癌癥的服務(wù)自孩子入院就開始，為他們提供新癥探訪服務(wù)，以適應(yīng)住院生活；中途為他們鏈接資源，提供游戲陪伴以緩解治療壓力等；孩子結(jié)束治療以后，還能夠幫助他們進(jìn)行社會融入。

事實上，兒童癌癥的高治愈率帶來一個獨特的問題，即孩子治愈后，如何重新融入社會。

“我們做科普活動的時候，總是被問兩個問題：會傳染嗎？能治愈嗎？”趙文月說，有些康復(fù)后的家長會問她，孩子上學(xué)該不該告訴老師，孩子曾經(jīng)罹患癌癥。

她接觸的家長90%都不會說。因為這種坦承可能帶來過度“關(guān)注”——春游、秋游不讓參加了，體育課最好不上等等。

“特別在鄉(xiāng)村地區(qū)。”昆明市兒童醫(yī)院的社工孟燃說，在云南農(nóng)村地區(qū)，家長的病恥感特別強，認(rèn)為得病就是造孽，甚至因此放棄治療。“我們只能正向鼓勵，但這個家長背后的問題是家里人、村里人的歧視。”孟燃認(rèn)為，這關(guān)乎更大的社會背景，公眾認(rèn)識，還有很多工作要做。

（林云、伊伊和李婷均為化名，方詩琪對本文亦有貢獻(xiàn)）