臥床五年來(lái)，璐璐和媽媽成了無(wú)話不談的閨蜜。媽媽名叫海燕，璐璐喜歡叫她“小燕子”，天天和她聊自己喜歡的明星：“小燕子，你看你‘女婿’多優(yōu)秀，又拿獎(jiǎng)了！”

海燕姐原來(lái)不喜歡女兒追星，覺(jué)得耽誤學(xué)習(xí)，直到女兒住進(jìn)ICU里，一住就是50多天，她只能每天下午探望半小時(shí)，為了給璐璐打氣，海燕姐進(jìn)去時(shí)在自己臉上貼滿了明星的貼紙，常常把周?chē)娜藝樢惶?/p>

其實(shí)，璐璐的學(xué)業(yè)本不必?fù)?dān)心，她一向勤奮好學(xué)，出了ICU，璐璐第一時(shí)間跟媽媽說(shuō)的是：“我得趕緊回到學(xué)校，要不然成績(jī)就跟不上了。”

戛然而止的青春芳華

學(xué)生時(shí)代，每個(gè)班可能都有一個(gè)爽朗干練、雷厲風(fēng)行的女生任班干部，璐璐就曾是這樣的角色。海燕姐對(duì)孩子要求比較嚴(yán)格，而璐璐的獨(dú)立、優(yōu)秀，也讓她可以放心地去忙工作。在學(xué)校里，璐璐是班長(zhǎng)、三好學(xué)生，用媽媽的話說(shuō)，是個(gè)活潑大方的“假小子”。

璐璐有一顆永遠(yuǎn)爭(zhēng)勝的心，愛(ài)好廣泛的她，從書(shū)法、航模比賽到運(yùn)動(dòng)會(huì)，只要參加，一定名列前茅。不過(guò)，最出色的才藝，還得說(shuō)她從5歲起練的拉丁舞。

璐璐在堅(jiān)持下，一直考到了最高的十級(jí)，家里的證書(shū)、獎(jiǎng)狀也有了厚厚的一沓。她經(jīng)常外出參加比賽，南通、上海、南京都留下了她的身影，每次都能帶獎(jiǎng)狀回家。9歲時(shí)，有個(gè)去杭州比賽的機(jī)會(huì)，別的孩子都有家長(zhǎng)陪，璐璐的爸媽剛好抽不開(kāi)身，她堅(jiān)持報(bào)名，一個(gè)人跟著舞蹈老師去，又拿了第一，回來(lái)后老師贊不絕口，“這么小就一個(gè)人去外地參賽，還能發(fā)揮這么棒！”

本該燦爛成長(zhǎng)的青春，突然就拐了彎。2016年2月，剛上初一的璐璐有些頭暈，總是嘔吐，沒(méi)過(guò)多久，就發(fā)展得異常嚴(yán)重，連水都喝不了，一喝就吐，還開(kāi)始不停地打嗝，用盡種種辦法也止不住。

海燕姐常常痛心地想，如果沒(méi)有一系列誤診，璐璐可能不會(huì)一病不起。在鹽城當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，始終沒(méi)檢查出什么大病，醫(yī)生甚至懷疑是心理疾病。拖了近兩個(gè)月，璐璐已經(jīng)滴水難進(jìn)，渾身無(wú)力，站都站不起來(lái)，海燕姐急了，說(shuō)服一直在外地工作的老公，一家人決定帶著璐璐去上海一家大醫(yī)院求醫(yī)。

第一天，爸爸背著璐璐看了多個(gè)科室，又做了一些檢查，依然沒(méi)查出璐璐的病因。當(dāng)晚，一家人準(zhǔn)備從留觀室離開(kāi)，一個(gè)小護(hù)士說(shuō)，給孩子測(cè)一下脈氧吧，結(jié)果測(cè)完就說(shuō)，你們不能走，脈氧太低，要吸氧。

璐璐從普通留觀室進(jìn)了急診留觀室，第二天，又接受了腰穿等一系列檢測(cè)；到了深夜，海燕姐剛有了朦朧睡意，醫(yī)生來(lái)告知她說(shuō)，孩子不太好，要送往ICU。從背著璐璐來(lái)看病到現(xiàn)在要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，才過(guò)去了不到48小時(shí)。

海燕姐第一反應(yīng)是，ICU不是個(gè)好地方，我不要讓璐璐進(jìn)ICU。醫(yī)生給夫妻倆講了一大堆后果，他們也聽(tīng)不明白；而璐璐那邊，已經(jīng)呼吸十分困難，脈氧一下子掉到了70多。醫(yī)生凝重地告訴他們，孩子必須進(jìn)ICU。

“不然，你們的小孩可能就沒(méi)有了。”

在ICU的璐璐

“20年不遇”的重癥病患

兩口子徹底被嚇懵掉，聽(tīng)著醫(yī)生像背書(shū)似的告訴他們，要去哪里交錢(qián)，去哪里辦什么手續(xù)，他們失魂落魄地四處辦手續(xù)，無(wú)論如何也接受不了，昨天還有說(shuō)有笑的女兒，今天卻生命垂危了？

從此，海燕姐每天只能在下午3點(diǎn)到3點(diǎn)半，去看望全身插滿管子的璐璐。因?yàn)榇髦粑鼨C(jī)，璐璐不能說(shuō)話，開(kāi)始她還能寫(xiě)字，告訴媽媽?zhuān)椰F(xiàn)在感覺(jué)好多了；后來(lái)，她連抬手的力氣都沒(méi)有了。海燕姐問(wèn)醫(yī)生，為什么會(huì)這樣？到底是怎么回事？

被懷疑為不明感染、病毒性腦炎又相繼排除后，璐璐最終確診為視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD），一種免疫系統(tǒng)攻擊中樞神經(jīng)引起的脫髓鞘病變，璐璐此前的頭暈、嘔吐、打嗝、肢體障礙，都是比較典型的前期癥狀。

一般來(lái)講，NMOSD患者在發(fā)病后可以通過(guò)激素治療等緩解，在康復(fù)期通過(guò)免疫抑制劑等藥物來(lái)防范復(fù)發(fā)，讓患者恢復(fù)身體機(jī)能，回歸正常生活；但如果頻繁復(fù)發(fā)，會(huì)對(duì)身體造成不可逆的傷害，如失明、癱瘓等。

不幸的是，每個(gè)患者的具體病情都不一樣，對(duì)璐璐而言，后來(lái)一位專(zhuān)家曾說(shuō)，他看了20年這種病的患者，從未見(jiàn)過(guò)這么嚴(yán)重的病人。她的病灶面積很大，這次在ICU里，用了許多療法都不見(jiàn)效，胳膊、腿腳失去知覺(jué)，必須借助呼吸機(jī)；醫(yī)生甚至表示，璐璐今后可能一直都離不了ICU級(jí)別的保障。

在ICU外守候的家庭，從睡在哪里，也許就能看出在這里呆了多久。起初，夫妻倆住最便宜的小旅館，后來(lái)學(xué)到了，每天下午看完孩子出來(lái)，就趕緊在ICU外面找塊地兒用行李占住位置，夜晚就睡地上，這樣還能隨時(shí)待命。

只是在這個(gè)離死亡最近的地方，常常有生命逝去，每次有家屬一哭，海燕姐就跟著哭。這樣的日子，似乎看不到盡頭。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在一位院外知名專(zhuān)家的到來(lái)。醫(yī)院曾發(fā)了會(huì)診函，海燕姐掛不上他的號(hào)，就在問(wèn)診結(jié)束后擠了進(jìn)去，苦苦哀求他來(lái)給孩子看一眼。專(zhuān)家看過(guò)后，同樣感慨璐璐病情之嚴(yán)重，但有信心讓璐璐走出ICU。給出了治療建議、調(diào)整了用藥劑量后，璐璐的身體終于扛了過(guò)來(lái)。在ICU住了50余天后，她終于能摘掉呼吸機(jī)，雖然還不能下地，但可以出院。

然而，這只是苦難的起始。璐璐復(fù)發(fā)得很頻繁，有時(shí)是手腳無(wú)力，有時(shí)是脖子像針扎般劇痛、上身像被捆起來(lái)一樣，有時(shí)是眼睛失明。她換過(guò)好幾種治療方案，有的能見(jiàn)效，讓她可以站立甚至走上幾步，但過(guò)上幾個(gè)月，又復(fù)發(fā)了。這時(shí)，就要沖激素，意味著糖尿病、不可控的發(fā)胖……

幾年來(lái)，璐璐因?yàn)槌３?fù)發(fā)，往返于鹽城和上海。最常去的醫(yī)院，醫(yī)生護(hù)士對(duì)她都很好，可海燕姐心里實(shí)在不是滋味：“每次就像回娘家一樣，護(hù)士們見(jiàn)她來(lái)了就特別熱情，都很喜歡她，我很感激，但我真的不喜歡這種‘回娘家’，真的不喜歡。”

“我都活得好好的，你為什么不能呢”

如今，璐璐下半身失去知覺(jué)，視力微弱，用過(guò)激素后的“滿月臉”，已完全看不出從前的容貌。

每當(dāng)她有過(guò)于消極的想法，海燕姐就會(huì)告訴她，要堅(jiān)持下去，要相信希望。疾病讓這對(duì)母女之間輕松隨和了許多，“媽媽不再兇巴巴的”，不再掩飾對(duì)女兒的疼愛(ài)和驕傲，更不吝傳遞自己對(duì)生活的倔強(qiáng)。

只要璐璐還能坐在輪椅上出門(mén)，海燕姐就愿意常推著她出門(mén)。路人常投來(lái)異樣的目光，璐璐很難過(guò)，海燕姐就跟她講，他看他的，咱過(guò)咱的，咱又不跟他一起生活，自己開(kāi)心就好：“如果誰(shuí)再說(shuō)你胖，你就講，我胖是我媽用錢(qián)堆出來(lái)的，你有本事讓你媽也用錢(qián)把你堆這么胖??？”

疾病改變了許許多多，但終究改變不了這個(gè)四口之家的一些人和事。海燕姐更忙碌了，每日只睡5個(gè)小時(shí)，在兒子、女兒、打工的幾處地方奔波；丈夫依舊在外地拼命工作；而璐璐，在媽媽每天嘻嘻哈哈的鼓勵(lì)下，也重新變得爽朗陽(yáng)光起來(lái)。

給璐璐按摩時(shí)，母女倆一定是歡聲笑語(yǔ)的

在家里，璐璐會(huì)用手機(jī)寫(xiě)下一段段文字，記錄著和父母有趣的日常：

“媽媽總會(huì)開(kāi)玩笑地跟我說(shuō)，小妞妞啊，你這么丑，以后嫁不出去，沒(méi)人要怎么辦？我總會(huì)假裝生氣地說(shuō)，我才不丑呢，我是最漂亮的，我是小仙女，以后好了，馬上追我的小哥哥從中國(guó)排到法國(guó)！”

“爸爸在外地工作，即使工作再忙，他也會(huì)抽空一個(gè)月回來(lái)一次陪我玩幾天。爸爸總會(huì)逗我開(kāi)心地說(shuō)，你說(shuō)你肚子里鼓鼓囊囊的是什么啊，要不我拿個(gè)刀剖開(kāi)來(lái)看看吧？我也總會(huì)調(diào)皮地回答他，肚子都是紅燒肉、大米飯、土豆絲…………”

在醫(yī)院，璐璐是大家的開(kāi)心果，正如短片里講到的，她會(huì)教患病的奶奶唱《死了都要愛(ài)》，到她出院了，奶奶還在一個(gè)勁兒地唱。她認(rèn)識(shí)的一位病友哥哥，大學(xué)畢業(yè)后剛參加工作，就確診了NMOSD，癥狀比璐璐輕，卻極其消沉，有些想不開(kāi)，他媽媽特意聯(lián)系來(lái)璐璐，請(qǐng)她開(kāi)導(dǎo)自己的兒子。

璐璐欣然應(yīng)允，并不介意拿自己類(lèi)比，來(lái)反向“凡爾賽”：“你看我比你胖，我不能走路，你還能走路，我眼睛不好，你還看得見(jiàn)。我都活得好好的，你為什么不能呢？我們都不要放棄，以后的路一定會(huì)更好的，我們這個(gè)病是有藥的，將來(lái)會(huì)有越來(lái)越多的藥，一定能治好的……”

采訪時(shí)，璐璐也常常微笑

對(duì)自身疾病十分了解的璐璐，確實(shí)相信著這一希望，還會(huì)有新的藥不斷上市，她的身體也有恢復(fù)一定機(jī)能的可能性。她常說(shuō)，我從ICU出來(lái)就是一個(gè)奇跡，未來(lái)肯定還會(huì)有奇跡出現(xiàn)的。

無(wú)論面對(duì)什么樣的絕境，活下去，總能綻放出生而為人的美麗。這份堅(jiān)持，也許是璐璐，是這個(gè)家庭，贈(zèng)給這個(gè)世界的一朵小紅花。

撰稿/張皓宇

視頻制作/李洋、安澤昌、樊曉倩

出品/病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)

罕見(jiàn)病小貼士

視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD），是一種罕見(jiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，患者的免疫系統(tǒng)侵襲視神經(jīng)和脊髓，急性期可出現(xiàn)頑固性嗝逆、失明、尿便障礙、肢體疼痛、皮膚瘙癢等癥狀。NMOSD容易誤診，病程難以預(yù)測(cè)并具有復(fù)發(fā)性，頻繁復(fù)發(fā)可導(dǎo)致視力喪失和癱瘓，但可以通過(guò)多種方法治療并控制病情，患者宜盡早前往神經(jīng)內(nèi)科等科室檢查確診，積極配合治療。

“生而不凡·人物志”系列短片

講述罕見(jiàn)病病友生命故事的系列公益紀(jì)實(shí)短片，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)出品，現(xiàn)已出品至第三季。每一部短片，展現(xiàn)病痛背后關(guān)于愛(ài)與成長(zhǎng)的不凡人生，傳遞在困境中堅(jiān)韌前行的生命力量。